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校长故事

                       星路特教学校:让“星星的孩子”不再孤独

                                    2015-05-18 杨晓军 定西日报


    今年4月2日是第八个世界孤独症日,这是一个不为大多数人所知悉的特殊日子。
 
这一天,在定西市星路特殊儿童语言康复学校主题活动上,一位孤独症儿童的母亲哽咽地说到,她希望能够听到孩子叫她一声“妈妈”……
 
自从“孤独症”被正式命名的那天起,它无疑带有强烈的悲剧色彩,它带给整个家庭的痛苦是无穷无尽的。但孤独症患者是无辜的,他们无法选择自己不幸的命运。
 
孤独症又称自闭症,为一种幼儿期常见疾病,往往表现为智力发育迟缓,语言和行动障碍,思维意识模糊。更直白地说,就是不会说话,甚至不会走路,不亲近父母,不接受指令,有一定攻击性和自残倾向。他们被形象地描述为“星星的孩子”,孤独地生活在无边的黑暗中。

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从孩子出生的那一刻起,雍丹丝毫没有感受到作为母亲的喜悦。因为难产导致缺氧,孩子刚一出生就颅内多点出血,送进重症监护室靠吸氧维系着如丝般脆弱的生命。
 
院方曾劝告她放弃治疗。只要拔掉输氧管,孩子瞬间可能走向另一个世界。但想到幼小的生命刚刚来到人世,连这个世界的样子都没来得及看一眼,就要像风一样被吹走,雍丹的内心像刀绞一样疼痛。
 
最终,她决定让孩子活下来。一位年轻的医生偷偷告诉她最坏的结果:孩子以后坐起来的可能性不大,站起来就更没可能,至于开口说话连想都不要想。
 
年轻的雍丹宁可相信奇迹也不相信命运。她抱着病怏怏的孩子开始了漫长的求医问药之路。几乎走遍了全国所有大中城市,踏进过门的医院数不胜数,甚至连民间的偏方都试过不少。各种办法想尽,也算有点疗效。女儿2岁多的时候能够扶着墙站起来了,5岁的时候能独立行走了。
 
孩子会走路之后,让宝宝开口说话成为雍丹人生最大的梦想。雍丹说,女儿虽然不会说话,但看到其他孩子背着书包去上学的时候,眼睛里流露出的那种渴望,强烈震撼着她业已憔悴不堪的心灵。
 
女儿9岁的时候,同龄的孩子都在校园里快乐地学习和玩耍,雍丹却领着女儿在北京一所昂贵的特殊儿童康复机构所进行枯燥而漫长的康复训练。
 
这一年,她收获了人生最大的幸福。女儿娇娇终于会叫她“妈妈”了,尽管声音很微弱,但她听到了,真真切切地听到了。这一声“妈妈”她等了整整9年,9年来所承受的一切痛苦化作激动的泪雨夺眶而出。
 
这一年,她结识了和她有相同命运的王宇航。
 
王宇航,东北长春人,中国传媒大学毕业后曾供职于黑龙江广播电台,能说一口标准流利的普通话。
 
由于媒体工作的特殊性,他和孩子聚少离多,儿子寄养农村老家由父母扶养,以至于他很长时间都没有发现宝宝成长过程中出现的异常。
 
儿子两岁那年,王宇航隐隐感觉到孩子有点不对劲,对自己不爱搭理,叫他也不答应,始终盯着一个转动的东西,从来不吱一声。后来,在黑龙江白求恩医院,孩子被确诊患有“孤独症”。这犹如一声晴天霹雳,打破了全家原本平静的生活。
 
由于他在北京上过学,大学期间做义工的时候对“孤独症”略有耳闻,便直奔北京进行康复训练。
 
北京一家康复机构是我国第一家专为孤独症儿童提供康复训练的民办教育机构。是以应用行为分析法为理论基础,通过行为矫正的ABA教育模式在国际上处于领先地位。
 
王宇航相比雍丹,显然是幸运的。没走弯路,在孩子3岁前的黄金干预期得到了最专业的康复训练。
 
为了照顾孩子,王宇航辞掉了待遇丰厚的工作,并在北京康复机构做义工,后考取香港昆士兰大学,开始为期两年的特殊儿童康复教育专业学习。取得学士学位后,他先后在全国多家特教学校开始孤独症患者专业康复训练工作。
                                  

2
在北京,当王宇航接触到雍丹并担任她女儿的康复训练师,他很纳闷一件事,为什么没有在孩子3-6岁的最佳干预期接受专业康复训练?
 
雍丹坦率地说,定西甚至全西北都没有一家专业的孤独症儿童康复训练机构,加上信息闭塞,没有及早了解到康复训练机构的相关信息。
 
随着交往的深入,有天,雍丹向王宇航提议,可不可以随她到定西创办一所孤独症儿童专业康复训练学校?其实,这并非她一时心血来潮,而是思虑已久。
 
在北京进行康复训练,一个孩子每个月仅学费就得两、三万元。就定西孤独症患者来说,绝大多数家庭是承受不起这样昂贵的康复训练的。
 
王宇航做梦也没想过这个问题,感觉很唐突。“容我想想吧。”他极为绅士而又礼貌地说道。
 
也许是同病相怜,相同的遭遇打动了王宇航,他竟然答应了雍丹的请求。告别了繁华的都市,他带着老娘和儿子(父亲早逝、妻子因孩子离开)随雍丹来到偏僻的定西。
 
2012年4月2日,定西市星路特殊儿童语言康复学校在安定区瑞丽家园小区正式开业了。
 
没有排场的开业仪式,甚至连鞭炮都没有燃放。
 
学生只有两个,雍丹和王宇航的孩子。
 
教师只有一个,王宇航兼任校长。
 
在定西,大多数人还不太了解“孤独症”,对孤独症的科学、专业康复训练更是知之甚少。甚至有些家长明知孩子患有孤独症,为了不让孩子受到社会歧视,迫于各种压力,不敢承认也无法正视,更不要说送到星路特殊教育学校接受专业康复训练。
 
为此,雍丹和王宇航在学校门口摆放了一些有关孤独症(自闭症)的宣传展板。随着口口相传和熟人介绍,逐渐地学生开始增多,目前已有18个学生,教师也增加到12名。(这仅是在2015年)
 
由于星路特殊儿童语言康复学校采取标准化ABA教育模式,实行老师和学生一对一的个案训练方式,通过他们独创的目前居于全国特教行业领先水平的《DMS多元化思维康复训练模式》能够在短时间内使特殊儿童得以最大能力的突破与进步。这在全国乃至国际上的特殊儿童康复领域都是首屈一指的。 
目前,学校针对学生的言语、基础、提高、融合四个康复阶段,主要开设一对一个案康复训练、DPR情绪行为疏导训练、一对四语音小组训练、一对四群体协作社会交往能力训练、蒙特梭利训练、格林斯潘地板时光疗法、生活能力自理训练、VR虚拟情景训练等。
 
由于有些孤独症孩子群在严重的社交能力障碍,沟通障碍,逻辑性障碍并伴随严重的刻板行为一个简单的数字老师不断强化上万次,孩子才可能会模糊地跟读一声。同一个镜像模仿的动作老师需要作出极为夸张的表情才可以引起孩子的一点兴趣,一个老师告诉我们,自闭症儿童区别于普通儿童,他们学会一件事必须要让他们有兴趣,有兴趣才会有注意力、有注意力才可以学会。而就这样的点滴进步,老师和家长都会欣喜若狂。
 
由于长时间重复示范发音,大多老师出现咽部不适,需要经常口含润喉片。由于师资缺乏,有些老师感冒高烧也坚持上课。一名负责给孩子测量额温的老师,每天上、下午两次很准时,而且自工作以来从未缺勤一天。
 
在星路特教学校,孩子从送进学校大门到晚上放学,一刻也不能离开老师的视线。老师们只有每节课间五分钟的休息时间,想上厕所,也得跑步。
 
由于有些孤独症孩子性格焦躁,经常攻击他人和自残。扯断老师的项链,撕破老师的衣服,咬破老师的手臂都是常事。这些,大多星路特教学校的老师都承受得了。
 
但也有些老师无法承受,在这里工作最短的只坚持了三天。
 
有些老师是流着泪提交辞呈的,不是她们不热爱这份工作,也不是嫌弃工资太低。她们是实在无法直视孤独症孩子所承受的苦难,这种苦难折磨的不仅仅是家长的身心,结对帮教的老师也感同身受,甚至留下强烈的心理阴影。
 
从学校创办至今,只有四名教师自始至终坚持了下来,其中有两名毕业于南京特殊儿童教育师范学院。
                                 

3
刚开始办学时,除了有些人因为安全和风险劝雍丹放弃外,还有些人对她赚取孤独症可怜孩子的钱感到很不解。
 
“说实在,刚开始办学校就为了自己和王宇航两家的孩子吧,没想到学校办起来后定西的孤独症孩子有这么多。”雍丹说,她招收的仅是重度患者。
 
据雍丹介绍,她办特教学校已投入了70多万元,而且现在每个月支付教师工资和举办各种活动等支出就得五、六万元,“收的那点学费连维持学校最基本的运转都不够,有些特困家庭的孩子还得免费给予康复治疗。”雍丹说。
 
雍丹自言家境较好,办学校的这点钱还是能掏起的,加上一些社会爱心人士的捐助,目前学校运转还算顺利。
 
而王宇航举家远迁定西,也并未拿到当初雍丹口头承诺的高薪待遇。他说,这是他迄今为止所从事工作里面工资最低的一份吧。
 
但他毫无怨言。看着那么多可怜的孤独症孩子,想想自己曾经的彷徨和无助,不管收入多低,不管困难多大,他都希望把学校坚持办下去。
 
他说,在自己最无助的时候曾想过抱着孩子一起自杀。而长春当时就发生过一起轰动全国的这种案例,一名孤独症孩子的母亲在极度绝望的境地,抱着儿子打开了自家煤气罐,后自杀未遂。这位母亲最后将孩子交到了他的手上,经过他针对性的训练,孩子进步挺大的,在他离开长春时,孩子已基本能流利说话了。
 
这件事也深深地刺激了王宇航,让他感受到生命的弥足珍贵,使他燃起了让更多孤独症孩子走向正常生活轨迹的希望。
 
王宇航始终坚信,孤独症孩子并不是不可救药。只要不放弃、不抛弃,只要能及早发现,只要能及早介入干预,只要有科学和专业的训练方法,孤独症孩子完全有机会拥有和正常孩子一样的生活。
 
2013年,定西市星路特殊儿童语言康复学校招收的12名孤独症孩子,刚开始一个都不会说话,现在已100%地实现了语言自由表达。有四个孩子从这里“毕业”顺利进入幼儿园和小学阶段,和其他正常孩子一样每天高高兴兴地背着小书包开开心心地生活在校园当中。
 
也许,“雍丹之愿”是所有孤独症患者家长共同的心愿。为了能让孩子站起来,为了能让孩子叫声“爸爸、妈妈”,为了能让孩子在父母百年之后还能尊严地生活,几乎每个家庭都不惜一切代价,甚至倾家荡产,目的只有一个,那就是尽快让孩子康复。
 
在一次学校组织的问卷调查活动中,一位母亲在问卷表“平生最大心愿”的一栏上写下“希望在有生之年能听到孩子叫一声妈妈”。一年时间过去了,孩子不但能流利地叫“妈妈”,还学会了叫“阿姨”等简单的双音节词。有一个13岁男孩,被妈妈背来学校时连站也站不起来。经过半年多的康复训练,孩子已经学会了叫“妈妈”,现在已能够独立自主地扶着暖气管站起来、蹲下去。鹏鹏刚入学时完全无语言表达,没有任何的认知理解,行为极为多动,上课坐不住凳子。小牛老师通过一年多时间“一对一、手把手”的训练,鹏鹏不但可以主动的开口说话,而且在校园中华传统文化背诵课上,能够流利地背诵整篇弟子规,并可以独立换算三位数的加减法。
 
孤独症犹如上帝为天使关上的一扇大门,在漆黑的暗夜里,孤独的孩子多么希望有人能够为他们打开一扇天窗。也许是上天的眷顾,也许是王宇航们的坚守,每天都有奇迹在定西市星路特殊儿童语言康复学校诞生。
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